Pagina artsen

Achtergrond RUBRIC

Ernstige, therapie-refractaire imuungemedieerde ontstekingsziekten (IMID's) worden in toenemende mate behandeld met nieuwe gerichte behandelingen zoals biologicals. Deze medicatie wordt vaak off-label voorgeschreven op basis van onderliggende pathofysiologische mechanismen of case reports, omdat officiële richtlijnen voor deze zeldzame aandoeningen vaak ontbreken. Biologicals worden in Nederland niet vergoed voor off-label gebruik, tenzij er “voldoende bewijs" is, bij voorkeur uit gerandomiseerde studies (RCT's). Men kan zich echter afvragen of het rationeel is om RCT's als bewijs te verlangen bij deze zeldzame, vaak ernstig verlopende IMID's, omdat deze nieuwe krachtige therapieën soms de enige mogelijkheid zijn om de ziekteactiviteit te onderdrukken. Het is dan uiteraard erg belangrijk dat de effectiviteit en veiligheid van de ingestelde behandeling goed gemonitord worden.

Om dit te faciliteren is het RUBRIC register ontwikkeld. Hierin staat RUBRIC voor “Rational Use of Biologics in rare Refractory Immune-mediated inflammatory diseases (IMIDs) Consortium". RUBRIC is een online register met als primaire doel om informatie te verzamelen met betrekking tot het exacte aantal patiënten met zeldzame, therapie-refractaire IMID's dat in Nederland off-label wordt behandeld met biologicals. Door deze groep IMID patiënten op te nemen in een register waarin universele objectieve en subjectieve uitkomstparameters zullen worden vastgelegd, komt steeds meer informatie beschikbaar met betrekking tot effectiviteit en veiligheid van de ingestelde behandeling. Het RUBRIC register zal uiteindelijk leiden tot meer evidence-based medicine en doelmatig gebruik van biologicals.

Als arts kunt u zich aanmelden door een mail te sturen via info@rubricregister.nl. Vermeldt in deze e-mail ook in welk ziekenhuis u werkt. U ontvangt dan zo snel mogelijk een e-mail met hierin een gebruikersnaam en wachtwoord om in te loggen op de website.

Bent u uw wachtwoord of gebruikersnaam kwijt? Dan kunt u hier eenvoudig een nieuwe aanvragen.

In principe kunt u alle patiënten aanmelden met een zeldzame, therapie refractaire immuun gemedieerde inflammatoire aandoening die behandeld gaan worden of al behandeld worden met een off-label biological of andere targeted therapy.