Veelgestelde vragen

Als u uw wachtwoord kwijt bent, kunt u een nieuw wachtwoord aanvragen door hier te klikken. Vul hier uw e-mail adres in. U ontvangt een mailtje van RUBRIC met een link erin (let op: soms komen deze mails in de map ongewenste post terecht). Klik op de link en u ontvangt vervolgens nog een mailtje, met hierin uw wachtwoord. Met dit wachtwoord kunt u vervolgens inloggen op de RUBRIC website.

Als u uw inlognaam niet meer weet, kunt u hier klikken om nieuwe inloggevens aan te vragen.

Dit kan 2 redenen hebben:

  1. De vragenlijsten verschijnen pas 7 dagen voor de consultdatum op de RUBRIC website, omdat we graag recente informatie willen. Het kan zijn dat u te vroeg bent met inloggen.
  2. Een andere reden kan zijn, dat er nog geen consultdatum op de website is ingevuld. Er verschijnen in dat geval geen vragenlijsten. Vul dus eerst de datum in van het eerstvolgende poliklinische bezoek. Mocht deze afspraak nog niet gemaakt zijn, verzoeken wij u deze in te plannen en de datum vervolgens in te vullen op de website.

Als arts kunt u zich aanmelden door een mail te sturen via info@rubricregister.nl. Vermeldt in deze e-mail tevens in welk ziekenhuis u werkt. U ontvangt dan zo snel mogelijk een e-mail met hierin een gebruikersnaam en wachtwoord om in te loggen op de website.

Als patiënt kunt u alleen worden aangemeld door u behandelend arts. Zodra u bent aangemeld ontvangt u zo snel mogelijk een e-mail met hierin een gebruikersnaam en wachtwoord om in te loggen op de website.

In principe alle patiënten met een zeldzame, therapie refractaire immuun gemedieerde inflammatoire aandoening die behandeld gaan worden of al behandeld worden met een off-label biological.

Voor een overzicht van de ziektebeelden die hiervoor in aanmerking komen, zie onderstaande lijst. N.B. Deze lijst is niet exclusief.

  • ANCA-geassocieerde vasculitis
  • Adult onset Still's disease
  • Amyloïdose (primair of secundair)
  • Arteriitis temporalis
  • Auto-inflammatoire syndromen (zoals FMF)
  • Bulleuze pemphigus
  • CREST syndroom
  • Cryoglobulinemische vasculitis
  • Dermatomyositis
  • Hyper-IgD syndroom
  • Hyper-IgG4 syndroom
  • Microscopische polyangitis
  • Mixed Connective Tissue Disease (MCTD)
  • Polyarteriitis nodosa (PAN)
  • Polychondritis
  • Polymyalgia rheumatica (PMR)
  • Polymyositis
  • Retroperitoneale fibrose
  • Reuscel arteriitis
  • Sarcoïdose
  • Scleritis
  • Syndroom van Churg-Strauss
  • Systemische sclerose
  • Ziekte van Behçet
  • Ziekte van Castleman
  • Ziekte van Sjögren
  • Ziekte van Takayasu

Tijdens de eerste keer inloggen wordt gevraagd om de eerstvolgende consultdatum in te vullen. Als deze datum in ingevuld krijgt u een week voor het consult automatisch een mail waarin staat dat u vanaf dan de vragenlijsten in kunt vullen. Voor de volgende afspraak met uw behandelend arts, hoeft u niet opnieuw aangemeld te worden. U kunt dan direct op de website komen door de gebruikersnaam en wachtwoord in te voeren.

Ga naar de homepage en log in.
Klik daarna op het vakje linksboven om de consultdatum in te voeren. Vul hier de datum in voor de volgende afspraak met uw behandelend arts.

Een week voor deze datum krijgt u automatisch een mail dat het weer tijd is om de vragenlijsten in te vullen.

Als u nog geen volgende afspraak hebt met uw behandelend arts, dan hoeft u niets in te vullen. Zodra de volgende afspraak gemaakt is, kunt u inloggen op de website en de datum van de volgende afspraak invullen (zie ook "Hoe kan ik mijn nieuwe consultdatum invullen?").

We willen graag de patiënten met zeldzame immunologische aandoeningen die een off-label behandeling (=niet-vergoede behandeling) krijgen opvolgen. Om te kijken of deze behandeling geschikt is voor het betreffende ziektebeeld. Om hier een goed beeld van te krijgen willen we graag weten hoe het met patiënten thuis en op het werk gaat. Ook voor behandelend artsen is dit nuttige informatie. Daarom vragen wij u om thuis, via internet, vragenlijsten in te vullen. Uw behandelend arts zal deze antwoorden op de vragenlijsten met u bespreken.

Uw behandelend arts vindt het erg belangrijk om goed te weten hoe het met uw gaat. Aan de hand van uw antwoorden op de vragenlijsten is het voor hem/haar beter mogelijk om u te adviseren en eventuele problemen te signaleren. Ook kan hij/haar u sneller doorverwijzen, indien nodig. Als RUBRIC meerdere keren ingevuld is, krijgt uw arts een goed overzicht hoe het ziektebeeld zich bij u ontwikkelt.

Het invullen van de vragenlijsten is gekoppeld aan uw bezoek aan het ziekenhuis, zodat uw behandelend arts de vragenlijsten met u kan bespreken. In het eerste jaar van de behandeling zal dit ongeveer iedere 3 maanden zijn. De daaropvolgende jaren zal dit twee keer per jaar zijn.

Als u op de website de datum van de eerstvolgende afspraak met uw behandelend arts hebt ingevuld, ontvangt u één week voor deze datum automatisch een mail dat het tijd is om de vragenlijsten in te vullen. Als u dat een dag voor de afspraak nog niet hebt gedaan, krijgt u nog een mail ter herinnering.

Alleen uw behandelend arts en de beheerder van het register kunnen uw antwoorden bekijken. Op de website is te zien wie uw behandelend arts is.

U geeft bij de eerste keer inloggen ook toestemming voor het gebruik van uw gegevens, verzameld via RUBRIC, voor wetenschappelijk onderzoek binnen het ziekenhuis. Dit is geheel vrijwillig. Voor meer informatie over het gebruik van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek klikt u hier. De gegevens zullen vertrouwelijk en anoniem worden behandeld.

De uitslagen van RUBRIC worden gebruikt voor patiëntenzorg. Indien u daar toestemming voor hebt gegeven worden uw gegevens ook gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden. Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt. Gegevens met betrekking tot bijwerkingen die u ervaart zullen automatisch en volledig geanonimiseerd worden doorgestuurd naar het Bijwerkingencentrum Lareb. Verder zijn de gegevens uitsluitend in te zien door uw behandelend arts.

Zie ook "Wie zien de gegevens van de vragenlijsten?"

Dit zijn de antwoorden die u gegeven hebt op de vragenlijst.
Als u hebt aangegeven dat het op dat gebied goed met u gaat dan is het antwoord groen.
Als u hebt aangegeven dat u soms problemen hebt op dat gebied is het antwoord oranje.
Als u hebt aangegeven dat u vaak problemen heeft op dat gebied dan is het antwoord rood.
Hierdoor ziet uw behandelend arts direct hoe het met u gaat.

Nee, nadat u de vragenlijsten heeft afgerond kunt u de door u gegeven antwoorden op de vragenlijst niet meer terugzien. Mocht u een overzicht willen van uw antwoorden kunt u aan uw behandelend arts vragen hier een uitdraai van te maken. Zie ook "Wat betekenen de kleuren die mijn behandelend arts ziet na het afronden van de vragenlijst?"

Het is van belang dat u zelf de antwoorden geeft, maar wanneer u daar hulp bij nodig heeft, mag dat.

Omwille van de veiligheid is het niet mogelijk om uw wachtwoord te veranderen. Tip: maak in uw inbox een mapje aan waarin u het wachtwoord kunt bewaren en makkelijk weer kan terugvinden.

De website verstuurt de mailtjes direct (bijvoorbeeld als u een nieuw wachtwoord heeft aangevraagd). Soms belandt deze mail in uw junkmail, dus u kunt daar kijken als de mail niet in uw inbox verschijnt. Mocht de e-mail daar niet in staan, neem dan contact op met info@rubricregister.nl.